L’Ambassador Day è nato nel 2019 da un’idea di Matteo Redenti, residente a Santa Croce di San Pellegrino Terme, con lo scopo di sostenere la ricerca delle malattie rare, in particolare la Sindrome di Kabuki, oltre a riconoscere e premiare le realtà italiane che puntano sulla sostenibilità e sulla green economy.
A San Pellegrino Terme domani alle ore 18 nell’ambito dell’edizione 2021 sarà presente Lech Walesa, Premio Nobel per la Pace e già Presidente della Repubblica di Polonia, e probabilmente Emanuele Filiberto di Savoia, il cui ordine dinastico ha patrocinato l’iniziativa.
Matteo Redenti vive ogni giorno a stretto contatto con la Sindrome di Kabuki di cui è affetta la figlia Filomena; proprio mentre viveva in Polonia 12 anni fa durante la gravidanza scoprì che la figlia aveva un’anomalia cardiaca e per curarla si trasferì a Bergamo dove diagnosticarono la rara malattia.
Redenti decise di rimanere a Bergamo e di trasferirsi nella frazione di Santa Croce di San Pellegrino Terme dopo che l’associazione “Santa Croce” adottò simbolicamente la figlia.
Il legame con la Polonia ha spinto Matteo a contattare la figura storica di quella nazione che ha accettato d’esser presente.
L’iniziativa vuole far conoscere le malattie rare e sensibilizzare le persone su questo tema per ottenere fondi destinati alla ricerca al fine di trovare una cura che possa dare a tutti i bambini affetti da Kabuki la possibilità di vivere una vita indipendente.
La Sindrome di Kabuki è una delle 8 mila sindromi genetiche rare ad oggi censite, caratterizzata da un deficit della crescita post natale che può portare a disabilità cognitive, anomalie cardiache e problemi immunologici, colpisce un bambino ogni 12-13mila nati, dando dei tratti distintivi nel volto che ricordano il trucco dei teatranti giapponesi e delle maschere Kabuki, da qui il nome.
Durante la prima edizione si è raccolta una somma importante che è stata devoluta all’Istituto Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo dove Giuseppe Merla, professore ordinario di biologia molecolare all’Università Federico II di Napoli, è a capo di una ricerca; dal 2011 il professor Merla si occupa di Kabuki.
Anche quest’anno ci si augura di poter destinare altri fondi alla ricerca e come nella scorsa edizione saranno premiate quelle imprese che hanno puntato il loro operato sulla green economy.
Giovedì, 18 novembre 2021
